Autistisch
gedrag is niet altijd gemakkelijk te herkennen. Ooit vertelde een van mijn
studenten me dat haar broer ernstig autistisch was. En dat sinds kort was komen
vast te staan dat ook zij een stoornis had die binnen het autistisch spectrum
viel. Ik kon me er op dat moment niet veel bij voorstellen en vroeg haar dus om
voorbeelden waar dit zich in uitte. Ze gaf me enkele voorbeelden van obsessief
gedrag. En ik realiseerde me dat ik die gedragingen ook inderdaad bij haar had
gezien tijdens mijn lessen. Maar omdat iedereen nu eenmaal zijn eigen
eigenaardigheden heeft, had ik er niet bij stil gestaan en het nimmer
geassocieerd met een gedragsstoornis. Het leek me ook dat ze er nauwelijks
problemen van ondervond, ze had een academische opleiding afgerond, carriere
gemaakt als arts, had allerlei leuke hobbies, leuke woning. Het bleek toch
anders te liggen; ze was inderdaad in sommige opzichten succesvol, maar
tegelijkertijd ondervond ze veel hinder van haar autisme. Ze maakte moeilijk
contact met mensen, had rigide opvattingen over haar werk, kreeg conflicten met
haar ouders, familie, echtgenoot. Het leidde tot een scheiding en daarnaast
verloor ze haar baan. Lichtpuntje was dat ze nu ze wist dat ze een autistische
ontwikkelingsstoornis had er met therapie iets aan kon proberen te doen.
In meer
recente jaren bleek ook een gezin dichter bij huis te worstelen met autisme.
Bijkomend probleem is dat dit gezin geen noodzaak ziet om hulp en begeleiding
te zoeken, met als gevolg dat de kinderen met autistisch ontwikkelingsstoornis,
naar mate ze ouder worden, er meer hinder van ondervinden. Als ouders geen hulp
willen accepteren sta je zelfs als familielid machteloos. Autisme heeft iets
gemeen met een virus; als een van de ouders of een van de kinderen het heeft,
dan is er het risico dat het “overslaat” op het hele gezin – het gezin als
geheel vertoont gedrag dat autistisch is. Als het gezin geen professionele hulp
zoekt raakt het al snel in een isolement waar ze zelf, vanwege het autisme,
nooit uit kunnen komen.
Autisme; eenzelvig / in zichzelf
gekeerd zijn.
Autisme zoals we dat nu kennen is een relatief nieuw begrip.
Aanvankelijk werd het vooral toegespitst op gehandicapte kinderen die niet
reageerden op alledaagse prikkels, men meende dat deze kinderen naast een
fysieke beperking ook een psychische beperking hadden. Tegenwoordig wordt er
meer gesproken over het autistisch spectrum van gedragsuitingen, die op
zichzelf heel menselijk zijn, maar soms zodanig uitvergroot dat ze voor de
betrokkenen een belemmering kunnen vormen om zich volledig te ontwikkelen in
studie, training of werk. Autisme kreeg
grote bekendheid door de film “Rainman” (1989), waarin de hoofdrolspeler Dustin
Hoffman een vrij extreme vorm van autisme liet zien. Na het verschijnen van de
film ontstond er meer aandacht voor autisme en kwamen er steeds betere
omschrijvingen van gedragsuitingen die binnen het spectrum van autisme vielen
of juist daarbuiten. De toename van het
aantal gevallen van autisme is vooral te wijten aan die meer nauwkeurige
beschrijvingen.
Oorzaken
Erfelijkheid wordt vaak gezien als de hoofdoorzaak. Maar de
laatste jaren wordt er ook steeds meer verband gelegd met verkeerde voeding
(fast food, kant en klare maaltijden, geprefabriceerd voedsel, suiker) en met
de toename van het gebruik van pesticiden.
Daarnaast blijkt dat sociale druk, met name door een niet goed
functionerend gezin, ook bij andere
gezinsleden tot gedragsuitingen kunnen leiden die binnen het autisme spectrum
vallen.
Omdat er nog steeds nieuwe mogelijke oorzaken gevonden
worden en tegelijkertijd er nieuwe omschrijvingen ontstaan voor de
verschillende gedragsstoornissen die binnen het autismespectrum vallen, beperk
ik me hier zoveel mogelijk tot wat bekend staat als klassiek autisme.
Klassiek Autisme
Een stoornis in het autismespectrum of kortweg ASS is een
pervasieve ontwikkelingsstoornis die de gehele mens diepgaand raakt. Ze is heel
doordringend, heeft een permanent karakter en heeft invloed op alle domeinen
van het leven. De overheersende stoornis bestaat uit moeilijkheden bij het
verwerken van cognitieve, taalkundige, motorische en sociale vaardigheden.
Autisme spectrum stoornissen kunnen optreden bij alle intelligentie niveaus.
De mate waarin verschilt van persoon tot persoon. Om ASS te
kunnen vast stellen is een langdurige observering van het gedrag van de persoon
nodig. Kenmerkend voor mensen met ASS
zijn beperkingen op drie gebieden; sociale interactie en verbeelding, communicatie
en (lichaams-) taal, stereotiepe interesses en gedrag – en deze komen bij alle mensen met ASS in
meer of mindere mate voor.
Autisme heeft men nooit alleen – het beïnvloed de sfeer en
de samenhang van een gezin in zo’n grote
mate dat ook bij de andere gezinsleden gedrag zichtbaar is dat binnen dat
spectrum van autisme valt. Ook kinderen die om andere redenen in een isolement
terecht gekomen zijn vertonen vaak dezelfde kenmerken.
In de uitingen van Klassiek Autisme zijn er grote verschillen.
Waar men met de een totaal geen contact kan krijgen, kan men met de ander in
eerste aanleg normaal praten.
De drie gebieden die kenmerkend zijn
voor mensen met Klassiek Autisme:
Sociale Interactie en
verbeelding.
De stoornis binnen de sociale interactie is vaak het
opvallendste kenmerk van autisme. Mensen verwachten van elkaar een bepaalde
vorm van socialiteit, zeker als het gaat om de opbouw van een relatie, waarin
ook wederkerigheid wordt verwacht.
Voor mensen met autisme is dit meestal erg moeilijk, omdat
er voor sociale interacties geen duidelijke en vaste regels zijn en zij dus
weinig houvast hebben. Door hun probleem met empathie is het ook erg moeilijk
voor hen zich in de gevoelens, intenties en gedachtegang van de ander te
verplaatsen. Ook zijn mensen met autisme niet goed in het uitdrukken van hun
gevoelens. Ze missen een coherent zelfbeeld waardoor zij hun emoties ten
opzichte van anderen niet duidelijk kunnen definiëren. Mogelijk oorzaak kan
verband houden met hun fysieke coördinatie problemen, uit de zinnelijke
gewaarwording van hun lichaam kunnen autistische mensen geen coherent zelfbeeld
synthetiseren. Hun onvermogen om sociale emoties te kunnen herkennen en
benoemen staat in een rechtstreekse verhouding tot hun veelal beperkte abstractievermogen.
Personen met ASS zijn
erg in zichzelf gekeerd. Ze kunnen zich volledig afsluiten van contact
met anderen. Ze maken geen oogcontact
met de ander. Of ze staren de ander juist aan en maken daardoor inbreuk op diens
persoonlijke ruimte.
Ze ervaren een gebrek aan wederkerigheid; niet om beurten
praten, geen dialoog voeren maar een monoloog. Op sommige momenten kunnen ze
plotseling stil vallen, de ander negerend tot het punt dat ze doof lijken. Ook
op vervolgvragen wordt niet meer gereageerd.
Gebrek aan interesse in andere mensen of in het delen van
interesses of tonen van prestaties.
Ze kunnen zich moeilijk inleven in het gedrag en de
gevoelens van andere mensen. Ze weten niet goed hoe te reageren op het gedrag
van de ander, kunnen niet goed inschatten wat de ander voelt, ervaart of denkt,
begrijpen hun taalgebruik, reacties en gebaren niet.
Ze kunnen moeilijk accepteren dat er meerdere manieren zijn
om ergens tegenaan te kijken en niet slechts een juiste manier. De opvatting van de ander valt altijd in een
van twee vakjes; goed of slecht.
Bij kinderen is er vooral sprake van moeite met wederkerige
sociale interactie met andere kinderen van dezelfde leeftijd. Ze hebben moeite
met het maken van vrienden met kinderen van dezelfde leeftijd.
Onwaarschijnlijk dat het kind zelf initiatief neemt om anderen te benaderen of sociale interactie
met iemand nastreeft; komt over als afstandelijk en geeft er de voorkeur aan om
alleen te zijn.
Ze hebben moeite om zich te hechten aan mensen. Hebben een
weerstand tegen aanraking.
Het geheel afbreken van contact, ook al gaat het om
langdurige familiebanden, gaat hen relatief gemakkelijk af. Het gevolg is dat ze ongemerkt in een sociaal
isolement terecht kunnen komen. Omdat ze de wereld alleen vanuit hun eigen perspectief
kunnen begrijpen en zich niet kunnen inleven in de ervaringen en gevoelens van
de ander, ligt de oorzaak van het probleem ook altijd bij de ander.
De sociale stoornis
kan zich voorts heel divers manifesteren. Er worden vier types onderscheiden;
Het afzijdige of
inalerte type: dit is de klassieke autist. Onverschillig tegenover
vreemden, maar ze aanvaarden lichamelijke toenadering door wie ze vertrouwen.
Omgang met anderen: alleen als ze iets van hen willen.
Het passieve type:
zij zullen geen initiatief nemen, maar zijn bereid te doen wat hen gevraagd
wordt.
Het actief- maar-
bizarre type: neemt initiatief tot sociaal contact. De wijze waarop is
echter onaangepast en eenzijdig. Ze praten eindeloos over hun eigen thema’s of
interesses en gaan alleen van zichzelf uit. In deze groep komen doorgaans
intelligente tot hoog intelligente personen voor.
Het
stijf-formalistische of hoogdravende type: is overmatig beleefd en
vormelijk. Door hun hoge intelligentie weten zij hun problemen te compenseren
en te camoufleren. Zij leren sociale regels uit het hoofd en overleven op basis
van aangeleerde of verworven scripts. Ze missen evenwel de intuïtie die nodig
is om de subtiliteiten van het intermenselijk verkeer te begrijpen. Gebrek aan
empathie, en sociale naïviteit kenmerken deze groep het meest.
Communicatie en
(lichaams-) taal
Personen met klassiek autisme hebben moeite met het
herkennen van gezichtsuitdrukkingen, ze kunnen de intenties en gevoelens van de
ander niet van het gezicht aflezen;
boos, angstig, opgewekt,
serieus, liefdevol, verdrietig,
streng, etc. kunnen ze niet of
nauwelijks onderscheiden. Ze voelen de intonatie van de stem niet goed aan en
de lichaamstaal van de ander begrijpen ze niet.
In taalgebruik – zowel schriftelijk als verbaal nemen ze
figuurlijke uitspraken letterlijk op, taalgrapjes of variaties als ironie en
sarcasme ontgaan hen. Dit maakt het
moeilijk voor hen om zinvol of speels te communiceren met een ander.
Vaak houden mensen met Klassiek Autisme niet van aanrakingen
door anderen, zelfs niet door familieleden, vrienden of andere bekenden.
Uitingen van genegenheid zoals een knuffel wordt niet gewaardeerd en leidt
eerder tot een grotere afstandelijkheid en wantrouwen. Dit heeft ook zijn weerslag in taalgebruik.
Een formele brief schrijven lukt misschien nog, maar een informele brief waarin
eerlijk en openhartig geschreven wordt over persoonlijke gebeurtenissen en
gevoelens is onmogelijk. Tekenen met “hartelijke groeten “ is al te intiem.
Jonge mensen met Klassiek Autisme kunnen moeite hebben met
spraak, en ook op latere leeftijd klinkt
de spraak van hen monotoon en robotachtig. Het lukt iemand met Klassiek Autisme
vaak niet om “smeuig” te kunnen spreken, alles klinkt nagenoeg hetzelfde.
Hierdoor is het voor de gesprekspartner moeilijk te achterhalen hoe iemand zich
werkelijk voelt. Iemand met Klassiek
Autisme praat tegen iemand, niet met iemand. Dit uit zich ook in
correspondentie; iemand met Klassiek Autisme vertelt de feiten, maar niet de
emotionele gevolgen van een gebeurtenis.
De motoriek van iemand met Klassiek Autisme is vaak minder
goed. Ze bewegen zich houterig. Vaak gebruiken ze ook geen gebaren om duidelijk
te maken wat ze bedoelen. Ze gebruiken weinig tot geen gezichtsuitdrukkingen.
Iemand met Klassiek Autisme heeft een achterstand in de grove en in de fijne
motoriek. Non-verbale communicatie gaat hen niet goed af.
Communicatie is gebaseerd op betekenisverlening. Waar taal
meestal geen probleem vormt voor mensen met autisme en een normale begaafdheid,
is het toekennen van betekenis aan woorden dat wel.
Men onderscheidt expressieve (het uiten) en receptieve
communicatie (het begrijpen). Voor beide geldt dat de techniek van de taal
(zinsopbouw, woordenschat, etc) begrijpelijk is, maar dat de sociale aspecten
van communicatie het probleem vormen. Dit vormt de grondslag van de
problematiek van samenhang aanbrengen en het beperkte inlevings- en
verplaatsingsvermogen. In de praktijk
betekent dit dat mensen met autisme goed om kunnen gaan met alles dat
“letterlijk” en concreet is. Problemen doen zich voor als de ander bijvoorbeeld
woordgrapjes maakt of ironische, spreekwoordelijke of emotioneel gekleurde
begrippen gebruikt. Verwijzende woorden,
waarbij de betekenis verandert in tijd, ruimte of persoon zijn vaak
problematisch. Hoe abstracter het begrip hoe moeilijker het wordt voor mensen
met autisme.
Het “om de beurt wat zeggen in een gesprek” (dwz een dialoog
voeren) is ook soms een probleem. Autistische mensen blijven hangen in hun
eigen interesses. Hun verhaal kan onverwachte wendingen nemen en is vaak
associatief en fragmentarisch. Er kan
sprake zijn van een vertraagde ontwikkeling van “gezamenlijke aandacht” (joint
attention). Het kan zijn dat dit gedrag niet of slechts beperkt ontwikkeld
wordt. Een kind dat een normale ontwikkeling doormaakt zal rond zijn eerste
jaar gezamenlijk met anderen zijn aandacht op iets kunnen richten. Ook het kijken
in dezelfde richting als de ander, als deze zijn hoofd draait om naar iets te
kijken is een vorm van “gezamenlijke aandacht” (gaze following). Dit ontbreekt
bij mensen met een autistische stoornis.
Stereotiepe interesses en gedrag.
Personen met ASS hebben beperkte interesses, maar kunnen
daarentegen weer wel helemaal opgaan in een specifieke activiteit zodat er ook
nergens anders meer aandacht voor is. Men heeft bijvoorbeeld maar een hobby
waar men dan ook alles vanaf weet.
In hun gedrag zijn vaak herhalende patronen te herkennen. De
interesse die ze in een onderwerp hebben kan iets obsessiefs krijgen. Hun
herhalend gedrag kan ook worden opgevat als een extreme koppigheid. Er is in
feite een sterk verzet tegen verandering en een grote weerzin tegen nieuwe
dingen of nieuwe ervaringen. Telkens
hetzelfde willen eten, telkens naar dezelfde video kijken of hetzelfde
spelletje willen spelen. Bij volwassenen valt dit patroon vaak minder op omdat
zij een groter repertoire aan gedragspatronen hebben aangeleerd.
Autistische kinderen hebben moeite met het op de juiste
wijze uiten van hun emoties. Ze tonen
soms helemaal geen angst voor echte gevaren, zoals bewegende voertuigen of
hoogten, maar kunnen doodsbang reageren op onschuldige voorwerpen als een knuffeldier.
Wanneer het kind veel stress heeft kan hij of zij storend of
zelfs agressief gedrag vertonen (het breken van dingen, het slaan van anderen,
op de grond liggen krijsen, zelfs zelfbeschadiging aanrichten).
Mijn kind heeft autisme, wat nu ?
De grootste fout die men als gezin kan maken is om niets te
doen. Kinderen met autisme hebben
actieve begeleiding nodig, maar ook het gezin als geheel heeft hulp nodig. Het
is niet alleen het kind dat autisme heeft, maar het gehele gezin. De eerste
stap is het herkennen van autisme. De gezinssituatie zal bekeken moeten worden,
dagelijks gedragspatroon en voedingspatroon zal waar nodig aangepast worden, er
wordt gekeken naar de activiteiten van de kinderen – en die van de ouders (in
hoeverre doen ze dingen samen met de kinderen). Spelenderwijs creativiteit
prikkelen en tegelijkertijd veilige grenzen leggen. Er zijn inmiddels meerdere
methodes ontwikkeld die er op gericht zijn om een zo normaal mogelijk
gezinsleven te leiden en tegelijkertijd de kinderen met een autistische
stoornis handvaten te bieden om met hun eigen vermogens optimaal te leren
omgaan. Professionele hulp is onontbeerlijk, net als actieve inzet van de
ouders.
Tom Verhoeven
Auvergne, herfst 2015