dinsdag 3 november 2015

Notities over Autisme



Autistisch gedrag is niet altijd gemakkelijk te herkennen. Ooit vertelde een van mijn studenten me dat haar broer ernstig autistisch was. En dat sinds kort was komen vast te staan dat ook zij een stoornis had die binnen het autistisch spectrum viel. Ik kon me er op dat moment niet veel bij voorstellen en vroeg haar dus om voorbeelden waar dit zich in uitte. Ze gaf me enkele voorbeelden van obsessief gedrag. En ik realiseerde me dat ik die gedragingen ook inderdaad bij haar had gezien tijdens mijn lessen. Maar omdat iedereen nu eenmaal zijn eigen eigenaardigheden heeft, had ik er niet bij stil gestaan en het nimmer geassocieerd met een gedragsstoornis. Het leek me ook dat ze er nauwelijks problemen van ondervond, ze had een academische opleiding afgerond, carriere gemaakt als arts, had allerlei leuke hobbies, leuke woning. Het bleek toch anders te liggen; ze was inderdaad in sommige opzichten succesvol, maar tegelijkertijd ondervond ze veel hinder van haar autisme. Ze maakte moeilijk contact met mensen, had rigide opvattingen over haar werk, kreeg conflicten met haar ouders, familie, echtgenoot. Het leidde tot een scheiding en daarnaast verloor ze haar baan. Lichtpuntje was dat ze nu ze wist dat ze een autistische ontwikkelingsstoornis had er met therapie iets aan kon proberen te doen.

In meer recente jaren bleek ook een gezin dichter bij huis te worstelen met autisme. Bijkomend probleem is dat dit gezin geen noodzaak ziet om hulp en begeleiding te zoeken, met als gevolg dat de kinderen met autistisch ontwikkelingsstoornis, naar mate ze ouder worden, er meer hinder van ondervinden. Als ouders geen hulp willen accepteren sta je zelfs als familielid machteloos. Autisme heeft iets gemeen met een virus; als een van de ouders of een van de kinderen het heeft, dan is er het risico dat het “overslaat” op het hele gezin – het gezin als geheel vertoont gedrag dat autistisch is. Als het gezin geen professionele hulp zoekt raakt het al snel in een isolement waar ze zelf, vanwege het autisme, nooit uit kunnen komen.           

Autisme; eenzelvig / in zichzelf gekeerd zijn.

Autisme zoals we dat nu kennen is een relatief nieuw begrip. Aanvankelijk werd het vooral toegespitst op gehandicapte kinderen die niet reageerden op alledaagse prikkels, men meende dat deze kinderen naast een fysieke beperking ook een psychische beperking hadden. Tegenwoordig wordt er meer gesproken over het autistisch spectrum van gedragsuitingen, die op zichzelf heel menselijk zijn, maar soms zodanig uitvergroot dat ze voor de betrokkenen een belemmering kunnen vormen om zich volledig te ontwikkelen in studie, training of werk.  Autisme kreeg grote bekendheid door de film “Rainman” (1989), waarin de hoofdrolspeler Dustin Hoffman een vrij extreme vorm van autisme liet zien. Na het verschijnen van de film ontstond er meer aandacht voor autisme en kwamen er steeds betere omschrijvingen van gedragsuitingen die binnen het spectrum van autisme vielen of juist daarbuiten.  De toename van het aantal gevallen van autisme is vooral te wijten aan die meer nauwkeurige beschrijvingen.

Oorzaken

Erfelijkheid wordt vaak gezien als de hoofdoorzaak. Maar de laatste jaren wordt er ook steeds meer verband gelegd met verkeerde voeding (fast food, kant en klare maaltijden, geprefabriceerd voedsel, suiker) en met de toename van het gebruik van pesticiden.  Daarnaast blijkt dat sociale druk, met name door een niet goed functionerend gezin,  ook bij andere gezinsleden tot gedragsuitingen kunnen leiden die binnen het autisme spectrum vallen.
Omdat er nog steeds nieuwe mogelijke oorzaken gevonden worden en tegelijkertijd er nieuwe omschrijvingen ontstaan voor de verschillende gedragsstoornissen die binnen het autismespectrum vallen, beperk ik me hier zoveel mogelijk tot wat bekend staat als klassiek autisme.

Klassiek Autisme

Een stoornis in het autismespectrum of kortweg ASS is een pervasieve ontwikkelingsstoornis die de gehele mens diepgaand raakt. Ze is heel doordringend, heeft een permanent karakter en heeft invloed op alle domeinen van het leven. De overheersende stoornis bestaat uit moeilijkheden bij het verwerken van cognitieve, taalkundige, motorische en sociale vaardigheden. Autisme spectrum stoornissen kunnen optreden bij alle intelligentie niveaus.
De mate waarin verschilt van persoon tot persoon. Om ASS te kunnen vast stellen is een langdurige observering van het gedrag van de persoon nodig.  Kenmerkend voor mensen met ASS zijn beperkingen op drie gebieden; sociale interactie en verbeelding, communicatie en (lichaams-) taal, stereotiepe interesses en gedrag  – en deze komen bij alle mensen met ASS in meer of mindere mate voor.
Autisme heeft men nooit alleen – het beïnvloed de sfeer en de samenhang  van een gezin in zo’n grote mate dat ook bij de andere gezinsleden gedrag zichtbaar is dat binnen dat spectrum van autisme valt. Ook kinderen die om andere redenen in een isolement terecht gekomen zijn vertonen vaak dezelfde kenmerken. 
In de uitingen van Klassiek Autisme zijn er grote verschillen. Waar men met de een totaal geen contact kan krijgen, kan men met de ander in eerste aanleg normaal praten.

De drie gebieden die kenmerkend zijn voor mensen met Klassiek Autisme:

Sociale Interactie en verbeelding.
De stoornis binnen de sociale interactie is vaak het opvallendste kenmerk van autisme. Mensen verwachten van elkaar een bepaalde vorm van socialiteit, zeker als het gaat om de opbouw van een relatie, waarin ook wederkerigheid wordt verwacht.
Voor mensen met autisme is dit meestal erg moeilijk, omdat er voor sociale interacties geen duidelijke en vaste regels zijn en zij dus weinig houvast hebben. Door hun probleem met empathie is het ook erg moeilijk voor hen zich in de gevoelens, intenties en gedachtegang van de ander te verplaatsen. Ook zijn mensen met autisme niet goed in het uitdrukken van hun gevoelens. Ze missen een coherent zelfbeeld waardoor zij hun emoties ten opzichte van anderen niet duidelijk kunnen definiëren. Mogelijk oorzaak kan verband houden met hun fysieke coördinatie problemen, uit de zinnelijke gewaarwording van hun lichaam kunnen autistische mensen geen coherent zelfbeeld synthetiseren. Hun onvermogen om sociale emoties te kunnen herkennen en benoemen staat in een rechtstreekse verhouding tot hun veelal beperkte abstractievermogen.
Personen met ASS zijn  erg in zichzelf gekeerd. Ze kunnen zich volledig afsluiten van contact met anderen.  Ze maken geen oogcontact met de ander. Of ze staren de ander juist aan en maken daardoor inbreuk op diens persoonlijke ruimte.
Ze ervaren een gebrek aan wederkerigheid; niet om beurten praten, geen dialoog voeren maar een monoloog. Op sommige momenten kunnen ze plotseling stil vallen, de ander negerend tot het punt dat ze doof lijken. Ook op vervolgvragen wordt niet meer gereageerd.
Gebrek aan interesse in andere mensen of in het delen van interesses of tonen van prestaties. 
Ze kunnen zich moeilijk inleven in het gedrag en de gevoelens van andere mensen. Ze weten niet goed hoe te reageren op het gedrag van de ander, kunnen niet goed inschatten wat de ander voelt, ervaart of denkt, begrijpen hun taalgebruik, reacties en gebaren niet.  
Ze kunnen moeilijk accepteren dat er meerdere manieren zijn om ergens tegenaan te kijken en niet slechts een juiste manier.  De opvatting van de ander valt altijd in een van twee vakjes; goed of slecht.
Bij kinderen is er vooral sprake van moeite met wederkerige sociale interactie met andere kinderen van dezelfde leeftijd. Ze hebben moeite met het maken van vrienden met kinderen van dezelfde leeftijd.
Onwaarschijnlijk dat het kind zelf initiatief neemt  om anderen te benaderen of sociale interactie met iemand nastreeft; komt over als afstandelijk en geeft er de voorkeur aan om alleen te zijn.
Ze hebben moeite om zich te hechten aan mensen. Hebben een weerstand tegen aanraking.
Het geheel afbreken van contact, ook al gaat het om langdurige familiebanden, gaat hen relatief gemakkelijk af.  Het gevolg is dat ze ongemerkt in een sociaal isolement terecht kunnen komen. Omdat ze de wereld alleen vanuit hun eigen perspectief kunnen begrijpen en zich niet kunnen inleven in de ervaringen en gevoelens van de ander, ligt de oorzaak van het probleem ook altijd bij de ander.

De sociale stoornis kan zich voorts heel divers manifesteren. Er worden vier types onderscheiden;

Het afzijdige of inalerte type: dit is de klassieke autist. Onverschillig tegenover vreemden, maar ze aanvaarden lichamelijke toenadering door wie ze vertrouwen. Omgang met anderen: alleen als ze iets van hen willen.
Het passieve type: zij zullen geen initiatief nemen, maar zijn bereid te doen wat hen gevraagd wordt.
Het actief- maar- bizarre type: neemt initiatief tot sociaal contact. De wijze waarop is echter onaangepast en eenzijdig. Ze praten eindeloos over hun eigen thema’s of interesses en gaan alleen van zichzelf uit. In deze groep komen doorgaans intelligente tot hoog intelligente personen voor.
Het stijf-formalistische of hoogdravende type: is overmatig beleefd en vormelijk. Door hun hoge intelligentie weten zij hun problemen te compenseren en te camoufleren. Zij leren sociale regels uit het hoofd en overleven op basis van aangeleerde of verworven scripts. Ze missen evenwel de intuïtie die nodig is om de subtiliteiten van het intermenselijk verkeer te begrijpen. Gebrek aan empathie, en sociale naïviteit kenmerken deze groep het meest. 

Communicatie en (lichaams-) taal

Personen met klassiek autisme hebben moeite met het herkennen van gezichtsuitdrukkingen, ze kunnen de intenties en gevoelens van de ander niet van het gezicht aflezen;  boos,  angstig,  opgewekt,  serieus,  liefdevol, verdrietig, streng,  etc. kunnen ze niet of nauwelijks onderscheiden. Ze voelen de intonatie van de stem niet goed aan en de lichaamstaal van de ander begrijpen ze niet.
In taalgebruik – zowel schriftelijk als verbaal nemen ze figuurlijke uitspraken letterlijk op, taalgrapjes of variaties als ironie en sarcasme ontgaan hen.  Dit maakt het moeilijk voor hen om zinvol of speels te communiceren met een ander.
Vaak houden mensen met Klassiek Autisme niet van aanrakingen door anderen, zelfs niet door familieleden, vrienden of andere bekenden. Uitingen van genegenheid zoals een knuffel wordt niet gewaardeerd en leidt eerder tot een grotere afstandelijkheid en wantrouwen.  Dit heeft ook zijn weerslag in taalgebruik. Een formele brief schrijven lukt misschien nog, maar een informele brief waarin eerlijk en openhartig geschreven wordt over persoonlijke gebeurtenissen en gevoelens is onmogelijk. Tekenen met “hartelijke groeten “ is al te intiem.
Jonge mensen met Klassiek Autisme kunnen moeite hebben met spraak, en ook op latere leeftijd  klinkt de spraak van hen monotoon en robotachtig. Het lukt iemand met Klassiek Autisme vaak niet om “smeuig” te kunnen spreken, alles klinkt nagenoeg hetzelfde. Hierdoor is het voor de gesprekspartner moeilijk te achterhalen hoe iemand zich werkelijk voelt.  Iemand met Klassiek Autisme praat tegen iemand, niet met iemand. Dit uit zich ook in correspondentie; iemand met Klassiek Autisme vertelt de feiten, maar niet de emotionele gevolgen van een gebeurtenis.
De motoriek van iemand met Klassiek Autisme is vaak minder goed. Ze bewegen zich houterig. Vaak gebruiken ze ook geen gebaren om duidelijk te maken wat ze bedoelen. Ze gebruiken weinig tot geen gezichtsuitdrukkingen. Iemand met Klassiek Autisme heeft een achterstand in de grove en in de fijne motoriek. Non-verbale communicatie gaat hen niet goed af.
Communicatie is gebaseerd op betekenisverlening. Waar taal meestal geen probleem vormt voor mensen met autisme en een normale begaafdheid, is het toekennen van betekenis aan woorden dat wel.
Men onderscheidt expressieve (het uiten) en receptieve communicatie (het begrijpen). Voor beide geldt dat de techniek van de taal (zinsopbouw, woordenschat, etc) begrijpelijk is, maar dat de sociale aspecten van communicatie het probleem vormen. Dit vormt de grondslag van de problematiek van samenhang aanbrengen en het beperkte inlevings- en verplaatsingsvermogen.  In de praktijk betekent dit dat mensen met autisme goed om kunnen gaan met alles dat “letterlijk” en concreet is. Problemen doen zich voor als de ander bijvoorbeeld woordgrapjes maakt of ironische, spreekwoordelijke of emotioneel gekleurde begrippen gebruikt.  Verwijzende woorden, waarbij de betekenis verandert in tijd, ruimte of persoon zijn vaak problematisch. Hoe abstracter het begrip hoe moeilijker het wordt voor mensen met autisme.
Het “om de beurt wat zeggen in een gesprek” (dwz een dialoog voeren) is ook soms een probleem. Autistische mensen blijven hangen in hun eigen interesses. Hun verhaal kan onverwachte wendingen nemen en is vaak associatief en fragmentarisch.  Er kan sprake zijn van een vertraagde ontwikkeling van “gezamenlijke aandacht” (joint attention). Het kan zijn dat dit gedrag niet of slechts beperkt ontwikkeld wordt. Een kind dat een normale ontwikkeling doormaakt zal rond zijn eerste jaar gezamenlijk met anderen zijn aandacht op iets kunnen richten. Ook het kijken in dezelfde richting als de ander, als deze zijn hoofd draait om naar iets te kijken is een vorm van “gezamenlijke aandacht” (gaze following). Dit ontbreekt bij mensen met een autistische stoornis.  

Stereotiepe interesses en gedrag.

Personen met ASS hebben beperkte interesses, maar kunnen daarentegen weer wel helemaal opgaan in een specifieke activiteit zodat er ook nergens anders meer aandacht voor is. Men heeft bijvoorbeeld maar een hobby waar men dan ook alles vanaf weet.
In hun gedrag zijn vaak herhalende patronen te herkennen. De interesse die ze in een onderwerp hebben kan iets obsessiefs krijgen. Hun herhalend gedrag kan ook worden opgevat als een extreme koppigheid. Er is in feite een sterk verzet tegen verandering en een grote weerzin tegen nieuwe dingen of nieuwe ervaringen.  Telkens hetzelfde willen eten, telkens naar dezelfde video kijken of hetzelfde spelletje willen spelen. Bij volwassenen valt dit patroon vaak minder op omdat zij een groter repertoire aan gedragspatronen hebben aangeleerd.  
Autistische kinderen hebben moeite met het op de juiste wijze uiten van hun emoties.  Ze tonen soms helemaal geen angst voor echte gevaren, zoals bewegende voertuigen of hoogten, maar kunnen doodsbang reageren op onschuldige voorwerpen als een knuffeldier.
Wanneer het kind veel stress heeft kan hij of zij storend of zelfs agressief gedrag vertonen (het breken van dingen, het slaan van anderen, op de grond liggen krijsen, zelfs zelfbeschadiging aanrichten).

Mijn kind heeft autisme, wat nu ?

De grootste fout die men als gezin kan maken is om niets te doen.  Kinderen met autisme hebben actieve begeleiding nodig, maar ook het gezin als geheel heeft hulp nodig. Het is niet alleen het kind dat autisme heeft, maar het gehele gezin. De eerste stap is het herkennen van autisme. De gezinssituatie zal bekeken moeten worden, dagelijks gedragspatroon en voedingspatroon zal waar nodig aangepast worden, er wordt gekeken naar de activiteiten van de kinderen – en die van de ouders (in hoeverre doen ze dingen samen met de kinderen). Spelenderwijs creativiteit prikkelen en tegelijkertijd veilige grenzen leggen. Er zijn inmiddels meerdere methodes ontwikkeld die er op gericht zijn om een zo normaal mogelijk gezinsleven te leiden en tegelijkertijd de kinderen met een autistische stoornis handvaten te bieden om met hun eigen vermogens optimaal te leren omgaan. Professionele hulp is onontbeerlijk, net als actieve inzet van de ouders.

Tom Verhoeven
Auvergne, herfst 2015   

Geen opmerkingen:

Een reactie posten